Het klinkt als iets uit een medisch handboek, maar het overkwam Sadie uit Wiltshire echt. Tijdens haar zwangerschap kreeg ze te horen dat haar dochtertje Dorothy zou worden geboren met haar organen buiten haar buik.
Even wat context: in oktober 2023, tijdens een routine-echo bij 12 weken, kreeg ze wat niemand ooit hoopt te horen. De gynaecoloog meldde dat de “darmen” van haar dochtertje zich aan de buitenkant bevonden. “Ik bleef maar denken: wat bedoelen ze nou precies met ‘darmen buiten het lichaam’?”
De diagnose: een zeldzame vorm van gastroschisis
Dorothy werd kort na de bevalling gediagnosticeerd met een ernstige gastroschisis. Bij deze aandoening zit er een opening naast de navel, waardoor organen als darmen, maag en soms zelfs eileiders naar buiten komen. In Dorothy’s geval ging het om álle buikorganen – haast onvoorstelbaar.
Keuzes die je niet wilt maken: onderzoek en onzekerheid
Sadie kreeg verschillende opties voor verder onderzoek aangeboden, zoals een vruchtwaterpunctie – best spannend, want dit brengt een klein risico op een miskraam mee. Uiteindelijk koos ze voor een bloedtest, die gastroschisis bevestigde.
In Nederland kom je bij zo’n uitslag meteen terecht bij een multidisciplinair team: gynaecoloog, klinisch geneticus, en vaak ook een maatschappelijk werker. Maar zelfs met die ondersteuning voelde Sadie zich alleen. “Ik zocht andere moeders met dit verhaal, maar kon niets vergelijkbaars vinden,” vertelt ze. De onzekerheid bleek een flinke uitdaging – een situatie waar veel Nederlandse ouders zich in 2025 helaas nog in herkennen.
Complicaties tijdens de zwangerschap
Bij 32 weken sloeg de paniek alsnog toe. Tijdens een controle bleek Dorothy’s hartslag veel te hoog. Artsen in het eveneens goed aangeschreven Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zouden op dat moment direct extra controles inplannen; in Sadie’s geval werd een spoedkeizersnede uitgevoerd.
De geboorte: snel handelen geboden
Op 12 februari 2024 kwam Dorothy ter wereld met een gewicht van net geen 2 kilo. Om haar kwetsbare organen vochtig te houden, werd ze direct na de geboorte in plastic folie gewikkeld – een techniek die ook in Nederlandse ziekenhuizen standaard is bij deze aandoening. Vervolgens werd Dorothy overgeplaatst naar het Southampton Hospital voor behandeling.
Sadie kon het nauwelijks verdragen om haar dochter te zien. “Het was zo overweldigend om alle slangetjes te zien en te weten wat er net was gebeurd.” Zo’n reactie hoor je vaker bij ouders die te maken krijgen met aangeboren afwijkingen – het is niet simpelweg zien, het is verwerken.
Een onverwachte wending – herstel zonder operatie
Voor Dorothy liep het wonderlijk goed af. In plaats van een grote operatie besloten de artsen om haar organen geleidelijk terug te laten zakken met een speciale silozak van siliconen. Op de navel werd een steriel kompres geplaatst. En het klinkt als een klein wonder: Dorothy’s lichaam sloot zich vanzelf. Geen narcose, geen operaties – iets wat medisch personeel niet vaak ziet.
Het herstel – kleine stapjes vooruit
Sinds haar ontslag uit het ziekenhuis zijn de controles minder geworden. Sadie: “Ze doet het ontzettend goed – eigenlijk bijna te mooi om waar te zijn, als je bedenkt hoe ze begon.” Die ervaring van medische trauma’s en toch een normale baby aan de lunchtafel van een café in Den Haag – een lichte opmerking in het voorbijgaan over haar start is even genoeg voor een diepe zucht.
Wat andere ouders in Nederland hiervan kunnen leren
- Zoek steun bij lotgenoten. Er zijn inmiddels Facebookgroepen en ouderplatforms, zoals Ouders van Nu en Stichting Hartekind, waar je verhalen kunt delen en vragen kunt stellen.
- Vraag om psychologische hulp. Wist u dat elk academisch ziekenhuis in Nederland sinds 2024 specialistische psychologen heeft voor ouders van kinderen met zeldzame aangeboren afwijkingen?
- Durf te vragen naar alternatieve behandelmethoden. Soms zijn er, net als bij Dorothy, minder ingrijpende opties dan je denkt.
Het verhaal van Dorothy laat zien dat zelfs na de meest verwarrende start het leven onverwachts veerkrachtig kan zijn. En mocht u toevallig in het Wilhelmina Kinderziekenhuis of EMC een ouder zien met een baby in plastic, weet dan: soms draait hoop om precies dit soort verhalen.
