Het klinkt als een nachtmerrie, maar voor Caroline Cray uit Boston is het pure realiteit — een bord rijst, een boterham of zelfs een klein beetje mosterd kan haar fataal worden.
Leven in een ‘allergieën-bubbel’
Laten we eerlijk zijn: de meeste mensen in Nederland staan niet stil bij wat ze eten. Maar voor Caroline, 24 jaar, is boodschappen doen of uit eten gaan een logistieke operatie. Een verkeerde hap en ze kan terechtkomen in een levensbedreigende anafylactische shock.
Ze lijdt aan mastcelactivatiesyndroom (MCAS) — een zeldzame aandoening waarbij het immuunsysteem volledig op hol slaat. ‘Ik leef nu op EleCare (babyvoeding) en havermout,’ vertelt ze. De lijst met verboden voedsel is eindeloos: vis, noten, sesam, kiwi, mosterd en zelfs huisstofmijt of schimmels kunnen symptomen uitlokken.
Typische symptomen en diagnose
Het begon allemaal in 2017. Na een ijsje zakte Caroline in elkaar — 12 uur ziekenhuis. Niet veel later opnieuw: pizza, brood, rijst en bonen bezorgden haar een IC-opname van bijna twee weken (!). Artsen dachten eerst aan een tijdelijke allergie. Antihistaminica, verwijzing naar een specialist — het werd er niet beter op.
Uiteindelijk duurde het bijna een jaar voor de diagnose definitief werd: MCAS. Voor Caroline én haar familie was het een emotionele rollercoaster. ‘Normaal hou ik mijn emoties in bedwang, maar ik barstte volledig in tranen uit samen met mijn moeder Julia (59),’ zegt ze.
Voedsel: van genot naar gevaar
- Elk nieuw ingrediënt testen ze voorzichtig: één per keer.
- Altijd noodmedicatie op zak.
- Zelfs letterlijk haar leven ‘bubbeltjesplastic’: speciale luchtfilters, handschoenen, geen huisdieren.
Caroline’s grootste trigger? Gewoon het verwerken van eten zelf. Daarom werkt ze nu samen met een MCAS-diëtist uit Leiden om voedingsmiddelen stuk voor stuk te proberen — een soort culinair mijnenveld.
Strak medisch protocol
Haar schema is net zo vol als die van een topsporter: elke twee weken Xolair-injecties, dagelijks antihistaminica, wekelijkse immuuntherapie (Hizentra) — zelfs de apotheekmedewerkers in de buurt kennen haar bij naam.
Toch proberen te genieten
Toch weigert Caroline zich volledig te isoleren. ‘Ik eet elke avond thuis mee en ga regelmatig met vrienden op stap — met mijn eigen Tupperware-lunchbox,’ lacht ze. Ze is inmiddels vaste BOB van de groep. Alcohol mist ze niet: ‘Niet iedereen hoeft te drinken, toch?’
Wat kunnen we hiervan leren in Nederland?
- Wees alert op onverklaarbare allergische klachten — vraag bij twijfel altijd om een verwijzing naar een specialistische allergoloog.
- Een gezond eetpatroon is geen vanzelfsprekendheid als je met zulke beperkingen leeft.
- Vrienden en familie zijn onmisbaar — samen eten, meezoeken naar veilige restaurants, of even buiten wandelen rondom de Vecht of in de duinen kan al veel betekenen.
MCAS is zeldzaam, maar de impact op het dagelijks leven enorm. Caroline laat zien dat je — zelfs met een extreem beperkt dieet — toch verbinding kunt houden met je omgeving. Soms gaat het om de kleine dingen: koffie op het terras op de Oude Gracht, zonder zorgen, blikje havermout paraat.
