Soms kom je medische verhalen tegen die alles overstijgen — zoals het geval van de ‘spinnentweeling’ uit Indonesië. Deze in 2018 geboren Siamese broertjes zijn niet alleen verbonden aan het bekken, maar delen ook een aantal bijzonderheden: samen hebben ze drie benen, vier armen en één penis. Deze unieke vorm van verbondenheid komt wereldwijd slechts voor bij één op de twee miljoen geboortes.
Wat maakt deze tweeling zo bijzonder?
In de Amerikaanse Journal of Case Reports is deze zaak pas kort geleden uitgebreid besproken, hoewel de jongens zelf al zeven jaar zijn. Wat hen onderscheidt: het gaat om ‘ischiopagus-tripus’ tweelingen. Dat betekent dat ze aan de onderzijde van het lichaam – bij het bekken – met elkaar vergroeid zijn. Bij dit soort tweelingen zijn doorgaans het bovenlichaam of de borst het punt van fusie, wat het geval zeldzaam maakt.
Hun lichaam: gedeelde organen, unieke uitdagingen
- Één functionele penis
- Zeven ledematen – waarvan zes volledig in gebruik
- Gedeelde blaas, endeldarm en darmen
Volgens recent nieuws hadden de jongens ook elk een afwijkende nierontwikkeling: de één met een onderontwikkelde nier, de ander mist er één. Wat nog opvallender is: in ruim 60% van vergelijkbare gevallen overlijdt een van de kinderen direct voor of na de geboorte, maar deze tweeling overleefde allebei.
De eerste jaren: liggen en wachten op verandering
Door hun unieke lichaamsbouw moesten de jongens hun eerste drie levensjaren liggend doorbrengen. Zelfstandig zitten zat er simpelweg niet in. Na veel overleg is gekozen voor een operatie waarbij het derde been werd geamputeerd en het bekken- en heupgebied werd gestabiliseerd. Hierdoor kregen ze de kans rechtop te zitten — eindelijk wat onafhankelijkheid.
Uit een controle drie maanden na de ingreep bleek dat er geen complicaties waren opgetreden. Dat is bijna een wonder, gezien de risico’s die de operatie met zich meebracht.
Wat brengt de toekomst?
Of de tweeling ooit veilig gescheiden kan worden, blijft onzeker. Nederlandse chirurgen geven aan — en dat merk je ook aan het aantal gemelde gevallen in Europa — dat zo’n ingreep veel meer vraagt dan alleen standaard operatietechnieken. Bovendien maakt de zeldzaamheid het lastig om op buitenlandse ervaringen te leunen.
Zoals de onderzoekers in het rapport uitlegden: “De zeldzaamheid van ischiopagus-tripus Siamese tweelingen compliceert chirurgische scheiding, vanwege het gebrek aan soortgelijke casussen en de enorme complexiteit.”
Toch zijn er lichtpuntjes. Zo slaagden artsen in 2022 erin om een Siamese tweeling in China succesvol te scheiden, ondanks vergelijkbare uitdagingen. En ja, ook in dat geval waren er gedeelde organen: de jongetjes hadden samen één penis, testikels en een verstrengeld been — maar misten een anus.
Hoe ontstaan Siamese tweelingen?
Volgens de Mayo Clinic is het een zeldzaam aangeboren defect: soms splitst een embryo zich niet volledig, waardoor twee individuen fysiek met elkaar verbonden blijven. Meestal gebeurt dit ter hoogte van borst, buik of bekken. De ischiopagus-variant komt bij slechts 6 tot 11% van de Siamese tweelingen voor.
Waarom is dit nieuws belangrijk?
Zulke verhalen maken duidelijk hoe veerkrachtig kinderen (en hun families) kunnen zijn, ook als de natuur een heel ander pad kiest. In Rotterdam — waar ik ooit getuige was van een conferentie over zeldzame aangeboren afwijkingen — bleef iedereen ademloos hangen aan de verhalen van families die ondanks alles hoop en vrolijkheid in hun dagelijks leven vonden.
Deze zaak uit Indonesië laat zien: zelfs als medische literatuur geen pasklaar antwoord heeft, is er altijd ruimte voor zorg en vooruitgang. Misschien inspireren ze zo andere gezinnen om te blijven zoeken naar mogelijkheden, óók in Nederland waar medische innovatie gelukkig geen uitzondering is.
