Opgroeien in een ruige buurt in Chicago was al geen pretje. Maar voor Darryl Hall (23) kwam daar iets bij: sinds zijn puberteit worstelt hij met een opvallende, nare lichaamsgeur veroorzaakt door een zeldzame aangeboren aandoening.
Een zware start in het leven
“Ik werd op school al vaak gepest vanwege mijn uiterlijk. Door mijn aandoening was ik ontzettend dun en viel ik op,” vertelt Darryl openhartig. “Ik probeerde me gewoon normaal te gedragen, maar kinderen wezen me er toch telkens op. Dat voelde ongemakkelijk en beschamend.”
Darryl werd geboren met gastroschisis — een aandoening die elk jaar bij zo’n 1 op de 2.400 baby’s voorkomt, ook in Nederland. daarbij ontwikkelen de darmen zich buiten het lichaam omdat de buikwand zich niet volledig sluit in de baarmoeder. De precieze oorzaak is onbekend, al spelen waarschijnlijk genetische én omgevingsfactoren een rol. Darryl: “Ik ben de enige in mijn familie met deze afwijking — waarom, dat weet niemand.”
Ernstige complicaties en langdurige ziekenhuisopnames
Na zijn geboorte onderging Darryl direct een ingrijpende buikoperatie: een arts verwijderde het grootste deel van zijn dunne darm. Er bleef maar 30 centimeter over die weer verbonden werd met zijn dikke darm. Ter vergelijking: de meeste volwassen mensen hebben zo’n zes meter (!) dunne darm.
Deze ingreep redde zijn leven, maar leidde tot ‘short bowel syndrome’. Daardoor kan het lichaam nauwelijks voedingsstoffen en vocht opnemen — lange tijd kreeg hij voeding direct via een infuus. Pas na een darmverlengende ingreep kon Darryl voorzichtig overstappen op gewone voeding. Maar dat had zijn prijs.
Strenge dieetregels en plotselinge uitputting
- Geen suiker of snelle koolhydraten (ook geen stroopwafels op school)
- Altijd alert op vermoeidheid en plots ziek worden
“Vroeger was ik soms compleet uitgeblust na een verkeerde maaltijd. Ik voelde me slapjes, mijn hoofd werd vreemd — op zulke dagen durfde ik nauwelijks de deur uit,” blikt Darryl terug.
De geur waarover niemand het durft te hebben
Maar het lastigste? Die penetrante geur. Toen Darryl een jaar of dertien was, merkte zijn moeder het voor het eerst op: “Ze riep, ‘Wat ruik ik toch?’, terwijl ik net uit de douche kwam. Het kwam gewoon uit mijn poriën — het was echt niet te harden.”
Bij gastroschisis zijn de darmen extra gevoelig voor ontstekingen en bacteriële overgroei. Omdat Darryl maar een stukje dunne darm heeft, kwamen er onverteerde koolhydraten in zijn dikke darm terecht. Daar gingen bacteriën ermee aan de haal en ontstond er een ophoping van D-melkzuur in zijn bloed — dát zorgt voor de eigenaardige lichaamsgeur.
Eindelijk grip op het probleem
“Het rare is: er zijn weinig mensen met gastroschisis die zó’n sterke geur ontwikkelen, en we snappen nog steeds niet waardoor het exact veroorzaakt werd bij Darryl,” zegt gastro-enteroloog dr. Harold Boutte (Northwestern Medicine Digestive Health Institute).
Twee, drie jaar geleden kwamen artsen op het idee een speciaal antibioticum in te zetten — veertien dagen slikken, dan veertien dagen pauze. Sindsdien bleef de geur grotendeels weg. “Heel soms ruik ik het vlak voordat het terugkomt, bijvoorbeeld als ik te veel biefstuk, kip of rundvlees eet,” vertelt Darryl.
Waarschijnlijk zal hij de kuur de rest van zijn leven moeten herhalen. “Het is één van de vele bergen die Darryl sinds zijn geboorte heeft overwonnen,” aldus dr. Boutte. “Zijn doorzettingsvermogen dwingt grote bewondering af, ook als arts en mens.”
Chef met een missie — en een droom
Inmiddels heeft Darryl zijn menu radicaal uitgebreid: sinds twee jaar werkt hij als lijnkok in een chic hotel in downtown Chicago. “Mijn moeder herinnerde me eraan hoeveel plezier we altijd hadden met kookprogramma’s. Dat motiveerde me om de horeca in te gaan.”
“Ik werk nu in een Latijns-Amerikaans restaurant. Wat me opvalt? We krijgen amper gasten uit minderheidsgroeperingen. Ik wil straks zélf een zaak openen waar iedereen zich welkom voelt.” Een droom die binnenkort zomaar werkelijkheid kan worden.
Waarom zijn verhaal ook in Nederland ertoe doet
Juli is wereldwijd ‘Gastroschisis Awareness Month’, met 30 juli als speciale themadag. Darryl deelt zijn verhaal opdat anderen begrijpen hoe diep de impact van zo’n aandoening kan zijn — ook hier in Nederland, waar ieder jaar tientallen kinderen met gastroschisis geboren worden (bron: NVK).
“Opgroeien mét een aandoening vraagt veel geduld — mensen zien niet altijd wat er allemaal achter schuilgaat. Hoe ouder je wordt, hoe meer je merkt: niet iedereen begrijpt het, maar áls je steun vindt, maakt het een wereld van verschil.”
Wat kun je doen als je of je kind gastroschisis hebt?
- Onderhoud goed contact met je zorgteam. Probeer mee te denken, het verschil tussen slagen en falen is soms een verkeerde boterham.
- Wees niet bang om vragen te stellen — kennis rondom zeldzame aandoeningen groeit snel, ook nu, in 2025.
- Vind (online) lotgenoten. In Nederland zijn meerdere forums en steungroepen, waaronder via het AMC en het Kinderziekenhuis van het UMCG.
Het verhaal van Darryl Hall zorgt niet alleen voor herkenning — het biedt hoop dat het leven, hoe lastig ook, vol smakelijke verrassingen kan zitten.
