Stelt u zich voor: elke maaltijd is een risico. Elise Baynard (25) uit Dover lijdt aan achalasie — een extreem zeldzame slokdarmaandoening waardoor ze alleen kan eten en drinken als ze blijft staan. Anders dreigt verstikkingsgevaar. Haar hoop? Een operatie die haar leven weer normaal maakt.
Alles begon begin 2020. Opeens werd doorslikken lastig, er zat een benauwend gewicht op haar borstkas. Eerst dacht haar huisarts nog aan zuurbranden — standaard maagtabletten, maar het werd alleen maar nijpender. Brood en pasta sowieso uit den boze, zelfs water wilde niet meer blijven zitten. Elise kwam soms wel 60 keer per dag voedsel of vocht weer kwijt.
Nog steeds houdt Elise zich staande — letterlijk dus — door te leven op melk met havermout en friet. Haar gewicht kelderde naar 45 kilo. Na eindeloze doktersbezoeken en frustrerend telefoongesprekken, kreeg ze eind 2024 bij een specialist in Londen eindelijk een duidelijke diagnose: achalasie. Haar slokdarmspieren werken nauwelijks meer. Eten? Is vooral overleven.
Wat is achalasie eigenlijk?
Achalasie komt in Nederland bijna niet voor — naar schatting krijgen maar zo’n 5 mensen per 100.000 hiermee te maken. De spieren in de slokdarm (die het eten normaal richting de maag duwen) doen simpelweg hun werk niet meer. Of werken soms averechts — met heftige krampen, pijn op de borst en vooral eindeloos overgeven als gevolg. “Het kan voelen als een hartaanval,” vertelt Elise open. Sommige dagen huilt ze van de pijn op de keukenvloer.
Toch is het géén doodvonnis, benadrukt Elise — maar dit is geen leven te noemen. Ze mist uit eten met vriendinnen in Rotterdam. Altijd die angst: ben ik straks weer ziek? Altijd een toilet opzoeken, of de veilige havermout meenemen.
Diagnose duurt veel te lang
In Nederland eten we graag samen — avondjes bitterballen bij De Eendracht, verse haring op de markt. Voor Elise is alles een obstakel. Zoveel mensen krijgen een verkeerde diagnose: zuurbranden, stress, een ‘brok in de keel’. Haar klachten werden jarenlang weggewoven. Veel communicatie ging telefonisch — personal contact ontbrak. Ze voelde zich niet gehoord.
- Begin 2020: eerste klachten, huisarts vermoedt reflux
- Meerdere keren medicijnen zonder resultaat
- Pas eind 2024: in Londen doorverwezen en direct herkend
Eigenlijk schrijnend — bij achalasie telt elke maand. Hoe langer je wacht, hoe meer problemen met voeding, gewicht en levenskwaliteit. De uiteindelijke diagnose kwam met een zogenoemde ‘manometrie’ — een test die meet of de slokdarmspieren nog bewegen. Bij Elise: nauwelijks activiteit, haar slokdarm functioneert praktisch niet meer.
Operatie als laatste hoop
Na veel speurwerk online vindt Elise een mogelijke oplossing: een POEM-operatie — Perorale Endoscopische Myotomie. Hierbij snijdt de arts via een slangetje een gedeelte van de slokdarmspier los, zodat voedsel makkelijker naar de maag kan. In het Amsterdam UMC is deze techniek inmiddels bekend, al zijn wachttijden — zeker sinds 2024 — flink opgelopen.
Elise’s grootste frustratie? Het wachten. Na jaren onzekerheid verlangt ze nu naar die ene verwijzing. “Ik wil gewoon weer ergens spontaan borrelen of een frietje pakken bij Bram Ladage, zonder bang te zijn.”
Leren leven met beperkingen
Totdat het zover is, houdt Elise het veilig. Ze eet alleen zachte producten, liefst staand. Zitten betekent: risico op verstikken. Elke maaltijd een project.
- Altijd iets warms te drinken bij de hand — koud water kan spasmen opwekken
- Kleine hapjes, langzaam kauwen
- Altijd bij het toilet in de buurt blijven
- Geen alcohol of frisdrank — verhoogt het risico op pijn
Misschien verrassend: bij spreken met lotgenoten via Nederlandse forums (denk aan ZeldzameZiekten.nl) ontdekte Elise dat ze niet de enige is. Toch blijft achalasie een ‘onzichtbare’ aandoening waar weinig over bekend is.
Lichtpuntjes én tips voor lotgenoten
Elise wil vooral haar verhaal delen om herkenning te bieden én artsen aan te sporen tot sneller in actie te komen. Ze adviseert anderen met slikproblemen: geef niet op, blijf vragen stellen — bijvoorbeeld bij het Erasmus MC of via de patiëntenvereniging voor zeldzame aandoeningen.
- Noteer wat niet lukt met eten, houd een voedingsdagboek bij
- Vraag specifiek naar achalasie bij de huisarts
- Kies voor vloeibare maaltijden als soep en yoghurt
- Deel je ervaring — samen sta je sterker
Het dagelijks leven met achalasie is vaak onzichtbaar voor buitenstaanders. Maar aandacht voor deze aandoening — een kleine groep Nederlanders leeft ermee — is in 2025 belangrijker dan ooit. Ook voor familieleden of vrienden die zich afvragen: waarom wil hij of zij nooit mee naar mijn favoriete pannenkoekenhuis?
Tot slot
Voor u lijkt het misschien klein: niet kunnen genieten van een terrasje aan de Maas. Voor Elise betekent het alles. Haar boodschap: “Blijf zoeken tot je een duidelijk antwoord hebt. En weet — je bent niet alleen.”
