Een tragedie uit het hart van Brazilië raakt me bijzonder — een vader die zijn drie kinderen verloor aan kanker, is zelf aan dezelfde erfelijke ziekte overleden.
Régis Feitosa Mota, 53 jaar, uit Fortaleza, werd geboren met het Li-Fraumeni-syndroom. Dit zeldzame syndroom verhoogt de kans op meerdere soorten kanker op jonge leeftijd — de statistieken zijn schokkend: mannen hebben zo’n 70% kans op kanker, vrouwen zelfs tot 90%.
Het verhaal van Régis is niet uniek voor artsen, maar voor gewone mensen blijft het haast niet te bevatten. Li-Fraumeni betekent dat kanker kan toeslaan — vaker dan één keer per leven, soms al op jonge leeftijd. voor Régis betekende het driemaal kanker tussen 2016 en 2023.
In januari 2025 kreeg hij, bovenop eerdere diagnoses van lymfatische leukemie en non-hodgkinlymfoom, te horen dat hij multipel myeloom had — een agressieve vorm die tot diep in de botten kan gaan zitten.
‘Weer een klap, maar nooit hooploos’
‘We hebben alweer een nieuwe ziekte ontdekt,’ vertelde hij destijds op zijn social media. ‘Leukemie en non-hodgkinlymfoom zijn weliswaar gestabiliseerd — maar genezing? Nee, zover zijn we nog niet. En nu dus multipel myeloom, zelfs mijn botten zijn aangetast.’
Vorige week liet hij weten dat hij in het ziekenhuis lag — in afwachting van een stamceltransplantatie, hoop houdend op meer tijd.
Vaderdag met een rauw randje
Op zondag, Vaderdag in Brazilië, stierf Régis in Ceará — een dag waarop familie centraal staat. Dit keer werd herinnering opeens rouw. ‘Onze strijder is bij zijn kinderen — uitgerekend op Vaderdag’, schreef zijn broer, Rogério Feitosa Mota, vol verdriet. ‘Moge God je bij zich nemen, broer. We houden van je’.
Zijn vrouw, Mariella Pompeu, deelde haar onmacht op sociale media: ‘Mijn vrienden, nooit gedacht dat ik deze post zou moeten maken. Ik heb me hier nooit op voorbereid, ik was ervan overtuigd dat Régis het zou redden.’
Haar volgende woorden snijden door merg en been: ‘De pijn is niet te bevatten. Het voelt alsof de grond onder mijn voeten open is gegaan. Hoe moet het nu — zonder zijn liefde, zijn gezelschap?’
Onvoorstelbaar verlies: drie kinderen in zeven jaar
Hun jongste, Beatriz, stierf in 2018 op 10-jarige leeftijd aan leukemie.
Zoon Pedro verloor in 2020 op 22-jarige leeftijd zijn strijd tegen een hersentumor. Anna Carolina, hun oudste dochter, overleed in 2022 (25 jaar), na een eerdere overleving van leukemie, eveneens aan een hersentumor.
Wat kun je leren over Li-Fraumeni in Nederland?
- Het UMC Utrecht en Erasmus MC doen actief onderzoek — Nederland telt naar schatting enkele tientallen gezinnen met deze diagnose.
- Regelmatige screening (MRI’s, bloedtesten) is essentieel: hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans op succesvolle behandeling.
- Een second opinion is bij deze zeldzame aandoening beslist geen overbodige luxe.
- Contact met lotgenoten via organisaties als Stichting Zaadbalkanker of kanker.nl biedt niet alleen informatie — maar ook steun en herkenning.
- Erfelijkheidsonderzoek kan familieleden tijdig duidelijkheid geven over hun eigen risico’s.
Het blijft onvoorstelbaar hard: in zeven jaar vier gezinsleden verloren aan kanker. Maar juist dit verhaal laat zien dat alert zijn op genetische aanleg — en vroeg ingrijpen — levens kan redden, ook hier in Nederland. behandel je zorgen nooit als bijzaak: soms is die ene extra controle het verschil tussen missen en tijdig ingrijpen.
